Eine seltene NetzhauterkrankungViel mehr als „farbenblind“.
achromatopsie.info soll bestehende Kompetenz sichtbar machen und ergänzen – nicht so tun, als beginne Selbsthilfe mit dieser Website.
Die naheliegendste erste Anlaufstelle für achromatopsiespezifischen Erfahrungsaustausch, Treffen, Hilfsmittelwissen und Betroffenenperspektiven. Eine Zusammenarbeit sollte respektvoll und ausdrücklich nicht als Konkurrenzprojekt angefragt werden.
achromatopsie.de öffnen →Bundesweite Patientenorganisation für Netzhauterkrankungen. Denkbare Einbindung: Beratungsverweis, Interview, Veranstaltungsinformation oder fachliche Rückmeldung zu Forschungstexten.
PRO RETINA öffnen →Information, Beratung und regionale Kontakte zu Alltag, Hilfsmitteln, Mobilität, Recht und Teilhabe.
DBSV · Blickpunkt AugeDer Blinden- und Sehbehindertenbund in Hessen e. V. ist für Betroffene und Familien in Hessen eine wichtige regionale Anlaufstelle.
BSBH öffnen →Internationales Netzwerk von Patientenorganisationen für erbliche und seltene Netzhauterkrankungen. Relevant für globale Forschungskommunikation und Vernetzung.
Retina International öffnen →Die Organisation wird als hilfreiche Anlaufstelle genannt. Das ist keine Partnerschaft.
Inhalt und Autorenschaft werden klar gekennzeichnet; redaktionelle Verantwortung bleibt transparent.
Eine konkret benannte Seite wird mit Name, Funktion und Prüfdatum gegengelesen.
Nur nach beidseitiger Vereinbarung. Logo und Begriff „Partner“ erst nach schriftlicher Zustimmung.
Nach Abschluss der medizinischen und rechtlichen Kernseiten sollte achromatopsie.info zunächst das Gespräch mit der Achromatopsie-Selbsthilfe suchen, danach gezielt PRO RETINA, BSBH/DBSV und seltene-Erkrankungs-Netzwerke ansprechen.